D’après l’Organisation mondiale de la santé, l’autisme est une pathologie neuro-développementale liée à des anomalies du développement du système nerveux central. Les enfants ou adultes autistes et leurs proches vivent un véritable parcours du combattant face au manque d’informations et de structures adaptées pour les aider ou les soutenir dans la maladie. En France, 600.000 à 650.000 personnes sont touchées par un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Sommaire
Des symptômes et des handicaps divers
Pour information, selon la Haute Autorité de Santé (HAS), il n’y aurait aucun lien entre TED (troubles envahissants du développement, ou TSA) et la vaccination ROR (rougeole-oreillons-rubéole).
Les dernières études ont montré que :
- les troubles envahissants du développement sont 4 fois plus fréquents chez les garçons,
- le risque d’autisme augmente chez les nouveaux enfants d’une fratrie dont l’un des membres souffre déjà d’un TED.
Mais les situations de handicap sont très hétérogènes, certains souffrent de pathologies ou de symptômes plus sévères que d’autres :
- troubles du sommeil,
- épilepsie,
- anxiété, dépression,
- déficit de l’attention, retard mental,
- manifestation d’un développement altéré avant l’âge de 3 ans (“comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé” selon la HAS),
- crises de colère…
Autisme : quelles approches ?
L’approche psychanalytique
Cette approche permettrait d’améliorer le développement et l’autonomie de l’enfant autiste de moins de 4 ans. Controversée mais majoritaire, cette approche considère que l’autisme est une psychose liée à une interaction sociale défaillante entre la mère et l’enfant, or cette théorie a été réfutée par de nombreuses études internationales et par la HAS.
Elle consiste essentiellement à observer le comportement du patient et de communiquer avec lui, mais elle a été contestée par la HAS en 2012, qui recommande une approche éducative, comportementales et développementale.
L’approche comportementale, éducative et développementale
Les programmes comportementaux se basent sur une analyse complète des capacités psychomotrices, communicatives, sensorielles et des goûts personnels de la personne autiste. Une fois son niveau de développement évalué, un projet personnalisé d’interventions éducatives et comportementales pluridisciplinaires peut être mis en place.
Des séances de psychomotricité et d’orthophonie fondées sur la psychologie développementale et la récompense peuvent notamment être proposés. Ces programmes ont pour objectif de faciliter l’apprentissage, l’épanouissement et l’intégration scolaire ou sociale des autistes.
Autisme, handicap : le droit à l’école
La loi pour l’égalité des droits de 2005 implique le droit à l’inclusion scolaire pour tous les enfants en situation de handicap, pourtant peu de jeunes autistes sont scolarisés, faute de moyens alloués dans les écoles.
Si l’enfant peut demander ce dont il a besoin, comprendre des consignes, écouter et rester concentré pendant au moins une heure, jouer avec les autres enfants et tenir un crayon, il peut théoriquement entrer en classe.
D’autres services permettent aux jeunes autistes de continuer d’apprendre, comme le Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile) qui utilise la méthode ABA (Applied Behaviour Analysis ou Analyse Appliquée du comportement). Cette technique a montré des résultats encourageants et satisfaisants auprès des jeunes et les parents sont davantage impliqués.
Le centre expert Autisme du Limousin est quant à lui devenu le spécialiste en termes de diagnostic et d’éducation précoce, il propose des programmes éducatifs variés qui évoluent en fonction des recherches intra-universitaires.
Prise en charge de l’autisme : des efforts à faire !
Dans un rapport, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) avait pointé en 2014 les faibles performances des Centres de Ressources Autisme (CRA) régionaux, qui doivent mettre en œuvre le plan national Autisme au niveau local. Les délais, trop longs, sont insupportables pour les familles.
Si elles décident de se tourner vers une approche développementale et éducative, elles sont généralement peu soutenues financièrement car ce sont souvent des structures privées qui proposent ces services.
De même, la formation des médecins et des éducateurs mériterait d’être améliorée d’après les associations spécialisées dans l’autisme car celle-ci ne prend assez en compte l’approche comportementale et éducative, pourtant préconisée par la Haute Autorité de Santé.
Le gouvernement a ouvert un site national d’information dédié au handicap, avec un focus sur l’autisme, des informations et un annuaire à l’égard des proches, mais le chemin à parcourir pour mieux soutenir les personnes autistes et leurs proches reste encore long !
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